helpsanae

[helpsanae]

http://www.helpsanae.nl/Afbeelding1.jpg http://www.helpsanae.nl/Afbeelding3.jpg http://www.helpsanae.nl/Afbeelding4.jpg

Op 1,5 jarige leeftijd kreeg Sanae hevige koorts met uiteindelijke verstrekkende gevolgen. We zijn toen me haar naar de eerste hulp gegaan daar heeft ze een injectie gekregen als gevolg waarvan ze stuiptrekkingen kreeg. Daardoor is er een bepaalde periode geen zuurstof naar de hersenen gegaan en is er een hersenbeschadiging ontstaan. Ik ben met Sanae naar verschillende ziekenhuizen geweest in Maastricht, Helmond en Utrecht.

Een tijdje geleden zag ik het programma Hart in Aktie met Wendy van Dijk op SBS6. Daarin was te zien hoe 2 kinderen met hersenletsel in de gelegenheid werden gesteld om een bepaalde therapie met zuurstof te krijgen, waardoor hun situtaie verbeterde. Aangezien deze therapie €120 per sessie kost zoeken wij via deze site sponsors die ons kunnen helpen.


kijk dan op www.helpsanae.nl

Het verhaal

Mijn naam is Miloud Adda en mijn vrouw heet Najat Adda. Samen zijn wij de trotste ouders van drie kinderen van 3, 4 en 5 jaar oud. Onze jongste dochter genaamd Sanae is geboren op 31 maart 2002. Zij is kerngezond geboren, echter eind september 2003 kreeg zij op 1,5 jarige leeftijd kreeg Sanae hevige koorts met uiteindelijke verstrekkende gevolgen. We zijn toen me haar naar de eerste hulp gegaan daar heeft ze een injectie gekregen als gevolg waarvan ze stuiptrekkingen kreeg. Daardoor is er een bepaalde periode geen zuurstof naar de hersenen gegaan en is er een hersenbeschadiging ontstaan. Sanae is toen overgebracht naar het ziekenhuis in Maastricht om daar behandeld te worden. Ze heeft daar bijna 14 dagen in in coma gelegen. In totaal heeft ze 9 maanden in verschillende ziekenhuizen gelegen in Maastricht, Helmond en Utrecht en uiteindelijk is ze voor revalidatie naar het Lijpark in Tilburg geweest.

Op dit moment woont Sanae sinds een jaar weer bij ons thuis in Helmond. Onze woning is aangepast zodat we haar thuis kunnen verzorgen. We zijn erg blij dat we haar nu weer dichtbij ons hebben, ook al kost de verzorging van Sanae veel tijd, en gaat dat soms ten koste van de andere kinderen.

Een tijd geleden zag ik het TV-programma Hart in Aktie met wendy van Dijk op SBS6. Daarin was te zien hoe 2 kinderen met hersenletsel in de gelegenheid werden gesteld om een bepaalde therapie met zuurstof te krijgen, waardoor hun situtaie verbeterde. Ik ben me toen gaan verdiepen in die therapie, heb gezocht op het internet etc. Het gaat om hyperbare zuurstof die in de Verenigde Staten al veelvuldig wordt toegepast, en die sinds kort in Nederland ook wordt gegeven. Het gaat om het inademen van pure zuurstof onder verhoogde omgevingsdruk. De therapie is een internationaal wetenschapelijke erkende medische behandeling voor een groot aantal aandoeningen waarin zuurstof een rol speelt. Ook in Nederlands is dir een erkende medische behandeling. In de centra Hyperbare Zuurstof Therapie worden mensen behandeld voor o.a. wondgenezing, kankerbestrijding, MS-bestrijding, oorproblemen, duikongelukken et cetera. Deze behandelingen worden vergoed. Dat geld echter niet voor mensen met neurologische problemen, zoals Sanae. Deze groep moet dat zelf bekostigen.Onze dochter heeft nu in het Hyperbaar Zuurstof centrum Rijnmond BV te Zwijndrecht 6 sessies van een uur gehad, en de positieve effecten waren duidelijk merkbaar. Haar arm en been die eerst helemaal verkrampt waren, beweegt zij sindsdien, en ze probeert veel meer te communiceren dan voorheen.We merken ook dat zij vrolijker is.

Vanwege de positieve effecten willen wij de therapie graag voortzetten. (geadviseerd zijn voorlopig 40 sessies, daarna volgt een evaluatie), maar de kosten daarvan zijn erg hoog, namelijk €120 per sessie. Nu is het helaas zo dat onze ziektekostenverzekeraar CZ, ondanks onze aanvullende verzekering, de kosten voor deze therapie niet vergoedt omdat ze van mening is dat de effecten van deze therapie voor de mensen met een neurologische aandoening niet voldoende vaststaat. Wij zijn echter absoluut niet de enigen in Nederland die de therapie nuttig achten voor het bevorderen van het herstel na hersenletsel.

Omdat de therapie erg duur is proberen wij via deze site sponsors te vinden die ons wil bekostigen van de therapie die al bewezen heeft heilzaam te zijn voor onze dochter Sanae. Of misschien heeft u ideeen over wat wij zouden kunnen ondernemen zodat Sanae deze therapie kan blijven houden.

Alvast bedankt voor uw tijd en moeite,

Miloud en Najat Adda


kijk dan op www.helpsanae.nl

[delirious]

Veel sterkte Miloud Najat en Adda met Sanae.
Ik zal kijken wat ik kan betekenen.
Allah y'3awen.

[Greetje]

Hallo allemaal,

Het is triest gesteld in Nederland, met name als je een kind hebt met NAHL, zoals onze dochter Charissa en b.v jullie dochtertje. Helaas zijn er 10.000enden in Nederland en komen jaarlijks 1000enden bij. Onze dochter kreeg een hersenbloeding op net 13 jarige leeftijd en er werd in het ziekenhuis een verkeerde diagnose gesteld en die tengevolge verkeerde meicatie toegediend. Charissa raakte in coma. Ik zal jullie alle ellendige details besparen, het verhaal van Charissa vind je op www.redcharissa.nl
Het punt is: Dat er in Nederland geen goede behandelmethode is en de fysio/ergo en logo stelt voor kinderen/jongeren zoals Charissa stelt geen ruk voor, logo en ergo krijgt ze hier niet eens en de fysio, die is alleen maar gericht op 'onderhoud', niet op vooruitgang. Jaren zijn we op zoek geweest naar een behandel methode voor onze dochter, want hier in Nederland was ze UITBEHANDELD, we moesten haar maar in een verpleeghuis stoppen. Een kind van 13! In 1995 kwamen we op het spoor van de BIBIC, we gingen met Charissa naar Engeland en leerden daar de senso motorische stimulatie therapie aan. Charissa was toen al zo’n 1.90 m…Keith Pennock, de oprichter van het centrum, bleef er bijna in toen hij haar op de oefentafel zag liggen, hij wilde namelijk niet geloven dat ze zo lang was. We hadden telkens 5 mensen nodig om de oefeningen met Charissa te doen. Thuis gekomen op zoek naar vrijwillgers, dat heeft een hele tijd geduurd eer we die bij elkaar hadden, maar uiteindelijk hadden we dan toch zo’n 45 mensen, ons zelf meegerekend. Per dag werd er 5 uur met Charissa geoefend 5 dagen per week en we zagen inderdaad wat resultaat. Maar het was zwaar voor ons allemaal. Als er zoveel mensen elke dag bij je over de vloer komen, dan zitter er natuurlijk altijd wel mensen bij die iets ‘onder de leden’ hebben en Charissa werd dus telkens verkouden. Op een bepaald moment zelfs zo erg, dat ze bijna geen adem meer kreeg en haar lippen en vingernagels blauw werden. Ze werd met spoed opgenomen in het ziekenhuis, waar ze aan de zuurstof en antibiotica et cetera kwam. Einde BIBIC therapie. Dat wil zeggen….met zoveel mensen, we zijn wel bepaalde onderdelen, die we zelf konden doen blijven toepassen, want de therapie is zeker zinvol. We zijn nu 12 jaar verder en Charissa heeft geen vergroeiingen, ze ziet er gewoon heel ‘normaal’ uit en mensen zijn altijd weer verbaasd als ze horen dat ze al zolang gehandicapt is, dit feit is te danken aan de BIBIC therapie. Overigens werd deze therapie al in de jaren 50 in Amerika ontwikkeld door Doman en Delacato en ging Keith Pennock met zijn dochter naar de VS om de therapie te leren, van het een kwam het ander en hij bracht de therapie naar Engeland waar het de naam BIBIC kreeg. Als je al dit soort behandelingen volgt, dan zie je vaak dat het ontstaat in Amerika, dan duurt het zo’n 10 a 15 jaar en waait het over naar Engeland en vervolgens duurt het nog weer eens 20 a 25 jaar eer we er in Nederland ‘klaar’ voor zijn. Hoezo achter lopen?? Verder zoeken dus! In 2002 kwamen we door een krantenartikel op het spoor van de hyperbare zuurstof therapie in Florida, we konden het bijna niet geloven. Zouden we dan nu eindelijk iets hebben gevonden? Het leek er echt op, alleen de kosten!! En wat een onderneming. Nou naar bijna 2 jaar actie voeren hadden we genoeg geld bij elkaar om af te reizen. Wel was ik eerst samen met mijn oudste dochter Mandy naar Florida vertrokken om te zien of het wel allemaal waar was. We waren overtuigd, dus in februari 2004 vertrokken we met zijn allen.
Wie onze site leest, zal waarschijnlijk van de ene verbazing in de andere vallen, want ik kan onderhand een heel boek schrijven alleen al over alle tegenslagen die we hebben meegemaakt, maar als we dat even terzijde schuiven, dan kunnen we uit de grond van ons hart zeggen: ‘Het was alle moeite waard’. Charissa was neurologisch blind en kan nu weer zien, ze kon niet eten en drinken, nu kan ze dat wel. Ze is veel alerter en haar begripsvermogen is zeker groter geworden, ze kan zich beter concentreren (volgt zelfs de kamerdebatten met veel interesse), het jeugdnieuws is niet meer voor Charissa, ze wil nu het echte nieuws zien. Ze kan in een gewone stoel zitten, omdat haar balans veel beter is, of eigenlijk moet ik zeggen, omdat ze weer balans heeft. Als we nu met Charissa naar een restaurant gaan, kunnen we voor haar ook gewoon een kopje cappuccino en tiramisu bestellen, want dat zijn wel haar lievelingstraktaties. Eerder konden we nooit iets voor haar bestellen, ze kon immers niet eten en drinken. En dan die vragende blikken van mensen: ‘Waarom bestel je niets voor haar’? En dan moest je weer gaan uit leggen dat ze niet kon eten en drinken, dat ze een maagsonde had. Dus namen we haar niet meer mee en dat ging met pijn in ons hart. Nu kan ze gewoon weer lekker gezellig met ons mee en ze drinkt onze cappuccino’s erbij op. Heerlijk toch als je kind dat weer kan. Dat hebben we allemaal te danken aan de Hyperbare zuurstof therapie en de goede en intensieve logopedie, fysiotherapie, ergo therapie, de senso motorische stimulatie therapie en de neuro stimulatie therapie. Allen uitgevoerd in Amerika. Toen we noodgedwongen moesten terug keren naar Nederland omdat het geld op was, kon Charissa al staan met hulp….een meisje dat al die jaren alleen maar heeft kunnen liggen en zitten in haar aangepaste rolstoel. Ze heeft zo hard geknokt om zover te komen, maar hier in Nederland kun je het wel vergeten….geen therapie die erop is gericht dat je kind vooruit gaat, alleen maar onderhoud! Charissa heeft een terugval gehad, net als al die anderen die uit Amerika terug kwamen en die geen goede therapeuten konden vinden. Therapeuten staan in het algemeen niet open voor deze vorm van therapie…waarom? Ik weet het niet…’Wat een boer niet kent, dat eet hij niet’. ‘Onbekend maakt onbemind’. Er moet dus nog veel veranderen hier in Nederland, heel erg veel. Daar gaan wij ons als stichting red Charissa’s toekomst hard voor maken. Onze stichting is al een landelijke stichting, maar blijkbaar is dit voor de meeste mensen nog onduidelijk. In onze notulen staat dat we ons willen en zullen inzetten voor ALLE kinderen in Nederland met NAHL en daar houden we ons ook aan. Daar zijn we al heel hard mee bezig. Onze website zal binnenkort volledig worden aangepast, zodat iedereen kan lezen wat de bedoeling van onze stichting is. Een betere toekomst voor onze kinderen, die hier tussen de wal en het schip vallen. Wij zijn er klaar voor.

Vriendelijke groeten,
Greetje Ketzener
Voorzitter stichting ‘red Charissa’s toekomst’.
www.redcharissa.nl

[Spitsboef]

Sterkte!

En ik heb wel wat gedaan...

[MaRiaH]

Wat een verdrietige verhalen..

sterkte voor Charissa en Sanae

ik zal de sites bekijken en zien wat ik kan doen.