Schizofrenie komt onder Marokkaanse
mannen van de tweede generatie bovengemiddeld vaak voor. ‘Ik vermoed
dat het bij 20 procent van de Marokkaanse verdachten een rol speelt.’
Een Utrechts project richt zich op de hele familie.
Neem
de Utrechtse familie Boussoufa, afkomstig uit een dorpje in het
Marokkaanse Rifgebergte. Moeder 39 jaar, vader 38. Zes kinderen in de
leeftijd van 11 tot 24 jaar. Vader heeft door een ongeluk hersenletsel
opgelopen en is lichamelijk en geestelijk zwak. Hij en zijn vrouw zijn
beiden analfabeet. Ze hebben dus veel moeite om zich staande te houden
in de Nederlandse maatschappij, en dan gaat hun oudste zoon Hamid zich
ook nog eens vreemd gedragen.
Hij beweert dat hij
stemmen hoort die hem opdrachten geven. Hij maakt schulden, vooral door
de boetes die hij krijgt wegens wildplassen, reizen zonder kaartje en
roken op plaatsen waar dat niet mag. De ouders voelen zich
verantwoordelijk en komen daardoor in ernstige financiële problemen.
Op
zeker moment leven ze in grote armoede, ze hebben maar net genoeg te
eten en slapen op matrassen op de grond. Ze schamen zich voor hun zoon
en voor hun situatie, waardoor ze zich isoleren en steeds meer
vereenzamen. Hamid blijkt aan schizofrenie te lijden. Dat verklaart
zijn vreemde gedrag.
Schizofrenie is een psychiatrische
aandoening die zich kenmerkt door psychotische perioden, waarbij de
patiënt last heeft van hallucinaties en wanen, zoals stemmen horen. De
ziekte komt onder Marokkaanse mannen van de tweede generatie zeven keer
meer voor dan bij autochtonen, namelijk bij zeven op de honderd mensen,
tegen één op de honderd bij Nederlanders. De ziekte is deels genetisch
bepaald, en openbaart zich meestal tussen het 16e en 35e levensjaar,
vaak getriggerd door cannabisgebruik of door stress. Het grootste deel
van de patiënten is man.
Het verhaal van de familie
Boussoufa is kenmerkend voor bijna alle Marokkaanse families in
Nederland die met schizofrenie te maken hebben. De meeste van deze
ouders zijn sociaal zwak, ongeletterd en hebben geen idee wat hun zoon
(of soms dochter) mankeert. Meestal denken ze dat hij bezeten is door
geesten. Vaak voelen ze zich schuldig, zijn bang dat ze hun kind niet
goed hebben opgevoed. Het kost ze grote moeite om te erkennen dat hij
(of soms zij) ziek is. Áls ze dat al ooit zullen doen, want op
psychische stoornissen rust een taboe in de Marokkaanse cultuur.
Voor
dergelijke families is er in Utrecht sinds anderhalf jaar het project
Thuiscoaching. Het is opgericht door sociaal-psychiatrisch
verpleegkundige Tiny van Hees, verbonden aan Indigo, een onderdeel van
GGZ Altrecht, en Tom Rusting van Ypsilon, de vereniging van
familieleden van schizofreniepatiënten. Het project kreeg onlangs een
eervolle vermelding van de jury van de Ria van der Heijdenprijs. Die
prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan mensen die iets bijzonders
gepresteerd hebben voor schizofreniepatiënten en hun omgeving.
Van
Hees: ‘We kenden de cijfers en wisten dus dat veel Marokkaanse ouders
te maken hadden met schizofrenie. Maar op voorlichtingsbijeenkomsten
zag je ze nooit. Zo ontstond het idee om hen thuis op te zoeken en
ondersteuning te bieden.’
Een professionele
hulpverlener, een vrijwilliger van Ypsilon en een tolk gaan gedrieën op
pad. Schrijnende situaties treffen ze aan. De ouders zijn altijd
ontredderd. Vaak heeft hun zoon schulden gemaakt, zoals Hamid, of
anderszins schade aangericht als gevolg van zijn stoornis. Soms heeft
hij strafbare feiten gepleegd.
De ondersteuning die
wordt aangeboden bestaat uit praktische hulp, uitleg over de ziekte en
adviezen over de omgang met het schizofrene kind. ‘Bijvoorbeeld: niet
schreeuwen, niet de strijd aangaan’, zegt Tiny van Hees. ‘En dat het
goed is om complimentjes geven.’
Pragmatisch
De
thuiscoaches hebben een uiterst pragmatische benadering. ‘We passen ons
zoveel mogelijk aan de gebruiken aan. Als iemand geen hand wil geven,
best. Wij willen ons verhaal kwijt, en hoe, dat kan ons niet schelen.
Wij proberen ook niet om het geloof in geesten uit te bannen, maar
zeggen bijvoorbeeld: “Als uw zoon pilletjes slikt, wordt de geest
rustiger”. Maar we beginnen in de regel met praktische zaken, zoals de
aanvraag van een persoonsgebonden budget of aanmelding bij de
voedselbank. Door eerst concrete hulp te geven, proberen we het
vertrouwen te winnen.’
Dat laatste is niet altijd
eenvoudig. Tom Rusting vertelt over een alleenstaande moeder die
meerdere kinderen heeft met schizofrenie. ‘Met een van de zoons gaat
het betrekkelijk goed, hij krijgt hulp en we hebben een
persoonsgebonden budget voor hem geregeld. Maar een andere zoon hebben
wij zelfs nog nooit gezien.'
'Hij sluit zich op in zijn
kamer en wil met niemand iets te maken hebben. Hij wordt dus ook niet
behandeld. Daarvoor zou een gedwongen opname nodig zijn, maar moeder
wil daar niet aan meewerken. In Marokko heeft ze twee familieleden
gehad die gedwongen werden opgenomen en vervolgens zijn overleden, ze
denkt als gevolg van de injecties die ze kregen. Nu is ze bang dat haar
zoon hetzelfde overkomt.’
Rusting is vrijwilliger, hij
heeft zelf een zoon met schizofrenie en zegt graag ‘iets positiefs’ te
willen doen met zijn eigen ervaringen. Het is duidelijk dat hij onder
deze moeilijke omstandigheden tevreden moet zijn met kleine succesjes.
En die zijn er, zegt hij.
‘De ouders van Hamid
koesterden een groot wantrouwen jegens de westerse medische wetenschap.
Ze zagen wel dat hun zoon niet in orde was, maar schreven dat toe aan
het blowen en vooral aan de slechte invloed van Hamids vriendin, een
voormalige prostituee. Ze hoopten dat wij ervoor konden zorgen dat die
vrouw van het toneel verdween, dan zou het allemaal wel goed komen. We
konden hen niet aan het verstand brengen dat Hamid ziek was en
behandeld moest worden. We zijn toen begonnen met het regelen van een
bewindvoerder, zodat de ouders niet langer zouden hoeven opdraaien voor
Hamids schulden.'
'Terwijl we bezig waren met het
invullen van de formulieren daarvoor, vroeg vader ineens: “Hoe lang
duurt die schizofrenie eigenlijk?” Dat was een heuglijk moment, het
betekende dat hij nu inzag dat zijn zoon ziek was, én dat hij bereid
was dingen aan te nemen van ons. Bijvoorbeeld dat het belangrijk is dat
Hamid zijn pillen slikt.’
Tiny van Hees zegt het
eerlijk: ‘Dit werk kost bakken energie. En wat je bereikt is weinig,
als je het langs de Nederlandse meetlat legt. En toch is het wel
degelijk dankbaar werk, vindt ook Van Hees. ‘Je ziet dat de mensen
vrolijker worden en er beter uit gaan zien. Vrouwen gaan soms op ons
advies naar een Marokkaanse vrouwenvereniging waar ze leuke dingen
doen. Er is meer rust in het gezin als wij hen geholpen hebben de
financiën op orde te brengen en er een financieel bewindvoerder is voor
de zoon.’
Het aantal families dat door Thuiscoaching
wordt geholpen groeit gestaag; inmiddels zijn het er 35. Vooralsnog
alleen in de regio Utrecht, maar GGZ-instellingen in andere regio’s
(Den Haag, Amersfoort en Gouda) volgen het project met interesse. De
huisbezoeken (gemiddeld acht keer 3 uur) kosten zo’n 1200 euro per
gezin. Dit bedrag wordt grotendeels betaald uit de GGZ-preventiegelden.
Vanwege de inzet van vrijwilligers en Marokkaanse stagiaires die als
tolk fungeren, blijven de kosten beperkt.
Het liefst
zouden ze al in een eerder stadium ingeschakeld worden, vertellen de
thuiscoaches. Van Hees: ‘Nu is het vooral puinruimen wat we doen. Het
zou beter zijn als wij standaard bij een gezin op bezoek gingen wanneer
bij iemand de diagnose wordt gesteld.’ Rusting: ‘Mijn droom is
eigenlijk dat deze mensen nóg veel eerder hulp krijgen. Want voordat
het zo ver is dat zo’n jongen eindelijk behandeld wordt, is er altijd
al veel gebeurd.'
'Schizofreniepatiënten hebben geen of
een heel slecht ziekte-inzicht, waardoor het erg moeilijk is om ze bij
de dokter te krijgen. Als je ouders analfabeet zijn, de taal niet
spreken en slecht de weg kennen in de Nederlandse maatschappij, duurt
het soms jaren langer dan nodig voor je adequate zorg krijgt. En bij
schizofrenie geldt: hoe eerder de behandeling begint, hoe beter de
prognose.’
Niet alleen bij de Marokkaanse
bevolkingsgroep zelf is sprake van onbegrip rondom schizofrenie, ook
hulp- en dienstverleners weten nog veel te weinig van de ziekte, zo
merken Van Hees en Rusting dagelijks. Dat geldt met name voor de
politie. En daarvan zijn juist de Marokkaanse patiënten vaak de dupe.
Tiny van Hees: ‘Verwarde Marokkaanse jongens die ongewenst gedrag
vertonen worden door de politie meestal als crimineeltjes bestempeld,
terwijl het in veel gevallen gaat om patiënten die aan psychoses
lijden, zoals schizofreniepatiënten. Ik vermoed dat dat opgaat voor
zo’n 20 procent van de Marokkaanse verdachten.'
'Laatst
zat er een schizofrene Marokkaanse jongen 4 weken vast op Schiphol,
vanwege schulden. Zijn reclasseringsambtenaar was met vakantie. Niemand
die hem kon helpen, niemand die wist dat zo’n jongen helemaal niet
thuishoort in de gevangenis.’
Ontoerekeningsvatbaar
Ook
Hamid zat verschillende keren in de gevangenis voordat bij hem de
diagnose schizofrenie werd gesteld. Na een vrij ernstig delict - waar
hij uiteindelijk niet voor is veroordeeld wegens
ontoerekeningsvatbaarheid - werd hij een half jaar opgenomen in een
forensische kliniek. Binnenkort krijgt hij een plaats in een centrum
voor beschermd wonen. Hij slikt medicijnen en heeft - dankzij de
inspanningen van de thuiscoaches - een curator die zijn belangen
behartigt. Zijn leven en dat van zijn ouders is in een rustiger
vaarwater gekomen.
'Migratie speelt grote rol'
Socioloog
Benaissa Hallich is onderzoeker bij de afdeling Kinder- en
jeugdpsychiatrie van het VU medisch centrum. Tevens is hij verbonden
aan Indigo en doet hij in opdracht van de overheidsorganisatie ZonMw
onderzoek naar de effectiviteit van het project Thuiscoaching. Hij is
van Marokkaanse afkomst en heeft zelf een schizofreniepatiënt in de
familie.
Hoe verklaart u het feit dat schizofrenie zoveel vaker voorkomt bij Nederlanders van Marokkaanse afkomst?
‘Daarvoor
is niet één enkele oorzaak aan te wijzen. Wel is duidelijk dat migratie
een grote rol speelt. En daarbinnen is identiteit dan weer een
bepalende factor. Immigranten die willen integreren, komen soms in
aanvaring met hun directe omgeving; die vindt dat ze zich van hun eigen
cultuur vervreemden. Anderzijds krijgen ze uit de samenleving waar ze
zo graag bij willen horen signalen van afwijzing. Dat levert stress op,
en stress kan schizofrenie die in aanleg aanwezig is naar de
oppervlakte brengen. Vooral Marokkanen zijn hier gevoelig voor omdat
zij geen sterke collectieve identiteit hebben. Onderzoek heeft
uitgewezen dat een sterke nationale identiteit, zoals met name Turken
die hebben, minder spanning geeft.’
Waarom is schizofrenie zo’n taboe onder Marokkanen?
‘Marokkanen
hebben weinig inzicht in psychische klachten, eigenlijk kennen ze
alleen lichamelijke ziektes en “gekte”. De groepscultuur bepaalt dat
als iemand in je familie “gek” is, er een smet komt op je hele familie.
Om zichzelf en de patiënt te beschermen, wordt de ziekte verborgen
gehouden. Het gevolg is dat deze families in een isolement
terechtkomen.’
Wat vindt u dat er moet gebeuren?
‘Er
moet meer voorlichting komen over schizofrenie, onder Marokkanen zelf
en onder hulpverleners en politie. Als de ziekte bij Marokkanen eerder
herkend wordt, zul je dat terugzien in de criminaliteitscijfers. Ook
moet de politie meer en structureler getraind worden in interculturele
vaardigheden. Om een voorbeeld te noemen: Marokkaanse patiënten met een
psychotische stoornis worden eerder door de politie opgepakt en
ingesloten, omdat ze anders communiceren dan autochtonen. Ze kunnen
agressief overkomen, zonder dat te zijn.’
De naam van de familie Boussoufa is om privacyredenen gefingeerd.
Bron: Binnenlands Bestuur / Brigit Kooijman
Bladwijzers